A hagyományokhoz híven február utolsó hétvégéjén rendezték meg a Ritka Betegségek Napját Pécsett a Zsolnay Kulturális Negyedben.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége tizennöt esztendeje szervezi meg a Ritka Betegségek Napját, idén Pécsi Tudományegyetemmel, a Zsolnay Kulturális Negyeddel – ami, a korábbi évekhez hasonlóan házigazdája is volt a programoknak – és az Éltes Mátyás EGYMI közreműködésével. Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlottak a szakmai és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon és előadásokban mutatkoztak be, de volt poszter szekció,fotókiállítás ritka és/vagy fogyatékos emberek alkotásaiból kiállítás. E mellett a hibridmódon megvalósult eseményre egy új, a ritka izombetegségekről szóló információs honlap is elkészült.
A pandémia miatt a ritka betegséggel élők még hátrányosabb helyzetbe kerültek, miközben mindenki szembesült azzal is - ami a ritkáknál sajnos természetes - nincs elég ellátó hely, nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, kevés a szakember… Szerencsére ez lassanként megoldódni látszik, de a ritkák helyzetének javításához továbbra is össztársadalmi szolidaritásra van/lesz szükség.
A ritka betegekkel foglakozó 58 civil szervezet, és ernyőszervezetük a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, RIROSZ legfontosabb kérése volt éppen ezért a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából, hogy készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére. A szervezet már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi a Ritka Betegségek Napját. Ennek egyik része a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező centrumokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegségben szenvedők és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítéseként. A központ feladatai közé tartoznak a ritka betegséghez kapcsolódó specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek. E mellett olyan információk nyújtása, amelyek érintik a rehabilitációt, oktatást, kutatást és foglalkoztatást is.
A RIROSZ által betegeknek, szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítséget nyújtó Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, ennek a központnak a csírája, ebből fejlődhet ki, ezért is fontos, hogy tovább folytathassa munkáját, csökkentve a ritka betegségekkel kapcsolatos általános információhiányt
Az ideinek külön jelentőséget ad, hogy a nemzetközi központi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – Európában minimum 30 millió, és hazánkban is csaknem 700.000 embert érintenek, 94 százalékuk sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.