Március 1-jén megkezdik működésüket azok az újonnan megalakult európai referenciahálózatok, amelyek előmozdítják a szakmai együttműködést a ritka betegségek terén.
E határokon átnyúló platformok egyedi és innovatív módon teszik lehetővé a ritka vagy a népesség kis százalékában jelenlevő komplex betegségek diagnosztizálásával és gyógyításával foglalkozó szakemberek együttműködését. A hálózat magyar tagjai között találjuk az Országos Onkológiai Intézetet, a Semmelweis Egyetemet, a Szegedi Tudományegyetem Szentgyörgyi Albert Klinikai Központját, a Debreceni Egyetemet és a Pécsi Tudományegyetemet.
A most induló 24 tematikus referenciahálózat 26 ország több mint 900, specializált egészségügyi ellátást nyújtó szolgáltatóját kapcsolja össze, amelyek a csontrendellenességektől kezdve a hematológiai betegségeken át a gyermekrákig és az immunhiányos betegségekig a betegségek széles skálájával foglalkoznak. Az unióban ilyen módon rendelkezésre álló legnagyobb tudással rendelkező szakemberek ilyen mértékű összefogása évente betegek azon ezreinek nyújthat esélyt akár a gyógyulásra is, akik az orvostudomány kevéssé feltárt területein igényelnek fokozott és rendkívül specializált egészségügyi ellátást.
Vytenis Andriukaitis, az egészségügyért és az élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos Belgiumban, a leuveni egyetemi kórházban tartott beszédében egyebek mellett arról szólt, ő maga is mint orvos gyakran tanúja volt annak, miként maradtak nem egyszer magukra, teljes bizonytalanságban, olykor pontos diagnózis és kezelés nélkül a ritka vagy komplex betegségben szenvedők. Kitért arra is, látta a kollégái küzdelmét, ahogy segíteni próbálnak, de miután nem rendelkeztek elegendő információval, és nem volt lehetőségük együttműködni másokkal, nem tudtak megfelelő gyógymódot találni a baj orvoslására. Hangsúlyozta, e hálózatok lehetőséget teremtenek arra, hogy Európa-szerte összegyűjtsék azt a jelentős mennyiségű tudást és szakértelmet, ami jelenleg az egyes országokban szétszórva lelhető fel. E kezdeményezés jó példa arra, hogy egy uniós léptékű együttműködés mekkora hozzáadott értéket jelenthet. Az európai referenciahálózatok segítséget nyújthatnak a ritka betegségben szenvedőknek, és adott esetben életmentő, mindennapjaikat gyökeresen megváltoztató áttöréseket hozhatnak számukra.
Azon betegségek tartoznak a ritka betegség körébe, amelyek tízezer emberből legfeljebb ötöt érintenek. Összesen mintegy 6000–8000 féle ilyen betegséget azonosítottak, amelyek az EU-ban mintegy 30 millió ember életét befolyásolják – közöttük számos gyermekét. A ritka betegségeket sok esetben nem diagnosztizálják, mert vagy teljességgel hiányoznak az ezekkel kapcsolatos tudományos és orvosi ismeretek, vagy nehéz megtalálni a megfelelő szakembereket. A ritka betegségekről rendelkezésre álló ismeretek hiányos és rendszerezetlen volta, valamint az egyes betegségek által érintett páciensek alacsony száma miatt ezen a területen az EU különösen jelentős hozzáadott értéket képviselhet.
Az európai referenciahálózatok a gyakorlatban új, innovatív ellátási modellek, e-egészségügyi eszközök, gyógyászati megoldások és orvostechnikai eszközök kidolgozását fogják biztosítani. Nagyszabású klinikai vizsgálatokkal lendítik majd előre a kutatást, és új gyógyszerek kifejlesztését teszik lehetővé. Méretgazdaságosságot eredményezve, a költséges erőforrások hatékonyabb felhasználása révén növelni fogják a nemzeti egészségügyi rendszerek fenntarthatóságát, és a ritka és/vagy komplex betegségben szenvedők tízezrei számára jelentenek majd előrelépést. Az európai referenciahálózatok működését határokon átnyúló európai távorvoslási eszközök segítik, és számos uniós finanszírozási mechanizmuson keresztül részesülhetnek támogatásban.
