PÉCSI HÍRHATÁR - Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel

PÉCSI HÍRHATÁR
   
 2020.06.05.
 Péntek
Ma Fatime napja van.
Holnap Norbert napja lesz.
   EUR árfolyam
   </R Ft
   CHF árfolyam
   </R Ft
   
   
   
   
   
   

 

MINDEN HÍR | AKTUÁLIS | SZÍNES | VÉLEMÉNY | RENDŐRSÉGI HÍREK | SPORT | KULTÚRA | TÖBB HÍRHATÁR | HELYBEN VAGYUNK!

    
2019. 02. 25. 23:41     


Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel
Idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett a Ritka Betegségek Napját.

A Ritka Betegségek Napját idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett.


Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség  hazánkban. A  szakemberek ebbe a kor hat-nyolcezer betegséget sorolnak, ugyan egyben-egyben viszonylag kevesen szenvednek.  Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szinten történjen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek  is.


Pécsett is zsúfolásig megtelt a Zsolnay Kulturális Negyed E78-as épülete a Ritka Betegségek Napján. A színházteremben számos standon mutatkoztak be a ritka betegségben szenvedőket segítő szervezetek. Az emeleti rész a szakmai programoknak adott helyet. Itt az érdeklődők előadást hallgathattak meg a korai fejlesztés szerepéről a ritka betegségek ellátásában, az ehhez kapcsolódó intézményrendszerről, s azon családok életéről,  a mindennapjaikról, amelyek halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelnek, de szó volt  a sorstársi mentorálásról is.  

Számos olyan ritka betegséggel is megismerkedhettek a  standokon az érdeklődők, amelyek a köztudatban még kevésbé vannak jelen,  de nem időben történő felismerésük  komoly következményekkel járhat. Ilyen például a hemokromatózis,  a vér vastúlterhelődése. Fontos, hogy  időben felismerjék és kezeljék, ugyanis az általa okozott szövődmények visszafordíthatatlanok. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete éppen ezért  elsődleges céljának tekinti, hogy e ritka betegség  minél szélesebb körben ismertté váljon, s a hibás géneket hordozóknál erre  minél korábban  fény derüljön,  a diagnózist követően  pedig minél előbb megkezdődjön a kezelésük,  rendszeres orvosi ellenőrzésük annak érdekében, hogy ne alakuljon ki náluk  vastúlterhelődés.


További hírek

  Újabb lépés a méltányos minimálbérért
2020. 06. 03. 17:59 pecsi-hirhatar.hu
  Nemzeti Virológiai Laboratórium pécsi székhellyel
2020. 06. 02. 20:45 pecsi-hirhatar.hu
  Az eredeti tervek szerint zajlik a felújítás
2020. 05. 31. 21:30 pecsi-hirhatar.hu
  Öt éves az Ős-Dráva Látogatóközpont
2020. 05. 29. 20:12 pecsi-hirhatar.hu
  Rács mögött a visszaeső szójás áfa-csalók
2020. 05. 28. 11:08 pecsi-hirhatar.hu
  Vállalkozói szemlélet, folyamatos alkalmazkodás
2020. 05. 27. 21:19 pecsi-hirhatar.hu
  Száz beteg gyógyulását segítheti
2020. 05. 25. 21:27 pecsi-hirhatar.hu
  A kábítószert nemcsak a hátizsákjában vitte....
2020. 05. 24. 20:39 pecsi-hirhatar.hu
  Vasarely ihlette ruhákat terveznek
2020. 05. 22. 21:50 pecsi-hirhatar.hu
  Egymillió a nyomravezetőnek
2020. 05. 21. 21:16 pecsi-hirhatar.hu





IMPRESSZUM | MÉDIAAJÁNLAT | SZABÁLYZAT | HÍRLEVÉL

(c)2o15 Hírhatár Lapcsoport