PÉCSI HÍRHATÁR - Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel

PÉCSI HÍRHATÁR
   
 2019.07.24.
 Szerda
Ma Kinga, Kincső napja van.
Holnap Kristóf, Jakab napja lesz.
   EUR árfolyam
   </R Ft
   CHF árfolyam
   </R Ft
   
   
   
   
   
   

 

MINDEN HÍR | AKTUÁLIS | SZÍNES | VÉLEMÉNY | RENDŐRSÉGI HÍREK | SPORT | KULTÚRA | TÖBB HÍRHATÁR | HELYBEN VAGYUNK!

    
2019. 02. 25. 23:41     


Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel
Idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett a Ritka Betegségek Napját.

A Ritka Betegségek Napját idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett.


Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség  hazánkban. A  szakemberek ebbe a kor hat-nyolcezer betegséget sorolnak, ugyan egyben-egyben viszonylag kevesen szenvednek.  Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szinten történjen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek  is.


Pécsett is zsúfolásig megtelt a Zsolnay Kulturális Negyed E78-as épülete a Ritka Betegségek Napján. A színházteremben számos standon mutatkoztak be a ritka betegségben szenvedőket segítő szervezetek. Az emeleti rész a szakmai programoknak adott helyet. Itt az érdeklődők előadást hallgathattak meg a korai fejlesztés szerepéről a ritka betegségek ellátásában, az ehhez kapcsolódó intézményrendszerről, s azon családok életéről,  a mindennapjaikról, amelyek halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelnek, de szó volt  a sorstársi mentorálásról is.  

Számos olyan ritka betegséggel is megismerkedhettek a  standokon az érdeklődők, amelyek a köztudatban még kevésbé vannak jelen,  de nem időben történő felismerésük  komoly következményekkel járhat. Ilyen például a hemokromatózis,  a vér vastúlterhelődése. Fontos, hogy  időben felismerjék és kezeljék, ugyanis az általa okozott szövődmények visszafordíthatatlanok. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete éppen ezért  elsődleges céljának tekinti, hogy e ritka betegség  minél szélesebb körben ismertté váljon, s a hibás géneket hordozóknál erre  minél korábban  fény derüljön,  a diagnózist követően  pedig minél előbb megkezdődjön a kezelésük,  rendszeres orvosi ellenőrzésük annak érdekében, hogy ne alakuljon ki náluk  vastúlterhelődés.


További hírek

  Különleges hangulatú vízitúra a Dráván
2019. 07. 23. 22:31 pecsi-hirhatar.hu
  Százötven éves a pécsi zsinagóga
2019. 07. 22. 22:40 pecsi-hirhatar.hu
  Keresd a dinnyést!
2019. 07. 21. 21:33 pecsi-hirhatar.hu
  Az altemplom feltárta titkait
2019. 07. 20. 22:26 pecsi-hirhatar.hu
  Kádár-kocka újragondolva
2019. 07. 19. 21:44 pecsi-hirhatar.hu
  A zöld tovább zöldül
2019. 07. 18. 21:26 pecsi-hirhatar.hu
  Fejlesztésekkel a fenntarthatóságért
2019. 07. 17. 21:12 pecsi-hirhatar.hu
  Rövidesen folytatódnak a munkálatok
2019. 07. 16. 21:21 pecsi-hirhatar.hu
  Egy éjszaka, száz helyszín, három rekord
2019. 07. 15. 22:20 pecsi-hirhatar.hu
  A Barátúri-tó nemcsak véd
2019. 07. 13. 21:32 pecsi-hirhatar.hu





IMPRESSZUM | MÉDIAAJÁNLAT | SZABÁLYZAT | HÍRLEVÉL

(c)2o15 Hírhatár Lapcsoport