PÉCSI HÍRHATÁR - Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel

PÉCSI HÍRHATÁR
   
 2019.03.22.
 Péntek
Ma Benedek napja van.
Holnap Beáta napja lesz.
   EUR árfolyam
   </R Ft
   CHF árfolyam
   </R Ft
   
   
   
   
   
   

 

MINDEN HÍR | AKTUÁLIS | SZÍNES | VÉLEMÉNY | RENDŐRSÉGI HÍREK | SPORT | KULTÚRA | TÖBB HÍRHATÁR | HELYBEN VAGYUNK!

    
2019. 02. 25. 23:41     


Ritka Betegségek Napja sok résztvevővel
Idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett a Ritka Betegségek Napját.

A Ritka Betegségek Napját idén immár hatodszor rendezték meg Pécsett.


Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség  hazánkban. A  szakemberek ebbe a kor hat-nyolcezer betegséget sorolnak, ugyan egyben-egyben viszonylag kevesen szenvednek.  Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szinten történjen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek  is.


Pécsett is zsúfolásig megtelt a Zsolnay Kulturális Negyed E78-as épülete a Ritka Betegségek Napján. A színházteremben számos standon mutatkoztak be a ritka betegségben szenvedőket segítő szervezetek. Az emeleti rész a szakmai programoknak adott helyet. Itt az érdeklődők előadást hallgathattak meg a korai fejlesztés szerepéről a ritka betegségek ellátásában, az ehhez kapcsolódó intézményrendszerről, s azon családok életéről,  a mindennapjaikról, amelyek halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelnek, de szó volt  a sorstársi mentorálásról is.  

Számos olyan ritka betegséggel is megismerkedhettek a  standokon az érdeklődők, amelyek a köztudatban még kevésbé vannak jelen,  de nem időben történő felismerésük  komoly következményekkel járhat. Ilyen például a hemokromatózis,  a vér vastúlterhelődése. Fontos, hogy  időben felismerjék és kezeljék, ugyanis az általa okozott szövődmények visszafordíthatatlanok. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete éppen ezért  elsődleges céljának tekinti, hogy e ritka betegség  minél szélesebb körben ismertté váljon, s a hibás géneket hordozóknál erre  minél korábban  fény derüljön,  a diagnózist követően  pedig minél előbb megkezdődjön a kezelésük,  rendszeres orvosi ellenőrzésük annak érdekében, hogy ne alakuljon ki náluk  vastúlterhelődés.


További hírek

  Terítéken a mesterséges intelligencia
2019. 03. 21. 02:43 pecsi-hirhatar.hu
  Nyert a pécsi mandulafa
2019. 03. 20. 02:43 pecsi-hirhatar.hu
  Új, modern lélegeztető gépek az intenzív osztályon
2019. 03. 19. 02:04 pecsi-hirhatar.hu
  Mars-küldetés és a legnagyobb meteorit
2019. 03. 18. 03:00 pecsi-hirhatar.hu
  Az év női példaképei lettek Baranyában
2019. 03. 17. 21:27 pecsi-hirhatar.hu
  Ismét világsztár lép fel Pécsett
2019. 03. 15. 12:07 pecsi-hirhatar.hu
  Jókai Mór tudósítása az 1848. március 15-i eseményekről
2019. 03. 15. 11:48 pecsi-hirhatar.hu
  Biztonsággal két keréken
2019. 03. 14. 17:16 pecsi-hirhatar.hu
  Hosszú hétvége március idusa jegyében
2019. 03. 13. 23:04 pecsi-hirhatar.hu
  Cigi a hifiben
2019. 03. 12. 23:05 pecsi-hirhatar.hu





IMPRESSZUM | MÉDIAAJÁNLAT | SZABÁLYZAT | HÍRLEVÉL

(c)2o15 Hírhatár Lapcsoport